Mi experiencia con la asistencia personal comienza con una forma de ver la vida que yo ya tenía mucho antes de conocer el foro de Vida Independiente y con una lucha personal que estaba defendiendo esta ideología sin yo misma saberlo
Nací en un pueblo pequeño en el que la manera de dirigirse a las personas con diversidad funcional era totalmente discriminatoria y cruel aunque, supuestamente, solo era una palabra cariñosa. Así que yo era la niña inútillica del Moya.
Una manera de decir que yo no servía para nada, pero añadiéndole la terminación -ica, que parece que tiene el poder mágico de suavizarlo todo.
Sin embargo mi comportamiento para nada se ajustaba a este concepto. Es cierto que me sentí sobre protegida y con un trato muy diferente al que recibían mis hermanos, incluido uno de ellos que también es una persona con diversidad funcional.
Se me trataba diferente por ser mujer, pero también se me trataba diferente por ser mujer con diversidad funcional. Así que me sentía la oveja negra de la familia por querer dar mi opinión constantemente.
Y así fui haciendo una serie de cosas a las que mi madre se oponía y que mi padre aceptaba pensando que ya me cansaría de intentarlo. De esta manera en contra de lo que se esperaba de mí, fui a la universidad, aprobé una oposición, formé una familia en la que hay incluida una niña adoptiva (cosa muy difícil de conseguir para una mujer con diversidad funcional).
Cuando se aprobó la Ley de Dependencia yo estaba sola y con dos niñas a mi cargo. Se me concede la ayuda destinada a cuidados en el entorno familiar, cuidados que carecían de sentido al no tener ninguna persona perteneciente a mi familia viviendo a menos de 70 km de mi casa y con más de dieciséis años. La realidad era que la cuidadora familiar era yo por tener dos hijas menores (sin diversidad funcional pero menores de edad).
Un día, en un chat en el que supuestamente sólo participaban personas con discapacidad empiezan a hablar de diversidad funcional y asistencia personal. Realmente no sabía de qué estaban hablando en aquel chat en el que solo sabían o contar chistes o quejarse de su situación.
Pregunté y me recomendaron un vídeo. Vi el vídeo y en él se reflejaban las vidas de tres personas pertenecientes al foro de Vida Independiente y divertad. Eran tres personas que tenían el apoyo de asistentes personales.
Me identifiqué tanto con ese foro que no tardé en apuntarme. En aquel momento yo iba a contratar una empleada doméstica. Había comentado a los servicios sociales cuál era mi situación con respecto a los cuidados en el entorno familiar y me dijeron que emplease el dinero en lo que yo quisiera, siempre y cuando fuera posible justificar que era para recibir los apoyos que yo necesitaba por ser una persona en situación de dependencia.
Siendo así intenté contratar una asistente personal y para mi sorpresa me encontré que solo podía contratar empleadas domésticas. Dada esta situación empecé a contratar empleadas domésticas pero antes de hacerles el contrato les indicaba que, a veces, tendrían que hacer tareas diferentes a lo que es limpiar la casa. Les iba poniendo un sueldo más alto del establecido por la ley y realizaban tareas de acompañamiento en momentos puntuales. Llamar a esto asistencia personal queda un poco entrecomillado, ya que su contrato no era el de un asistente personal y su principal labor era limpiar la casa. Estas mujeres pasaban muchas horas
en casa en las que yo no estaba. Simplemente llegaban limpiaban y se iban. Hablo en plural aunque siempre tenía una sola pero no fue siempre la misma trabajadora. En momentos puntuales tuve a dos contratadas ya que una de las dos estaba de baja o de vacaciones. Ni que decir tiene que el dinero que me daban como prestación para cuidados en el entorno familiar era insuficiente para cubrir el salario y la cotización a la Seguridad Social, pero sí que me venía muy bien para que no me saliese tan caro. Y así es como empecé a defender el derecho a la asistencia personal, participando en el foro de vida e independiente e, incluso, yendo a algunos viajes a Madrid para participar en las marchas. Una de las veces me llevé a mis niñas y la empleada doméstica.
Con el paso de los años mis hijas se hicieron mayores de edad. Trasladé mi domicilio de una comunidad autónoma a otra y ellas se fueron a estudiar fuera.
Mi relación ahora con mis hijas es muy diferente y dispongo de mucho tiempo para hacer lo que realmente me apetece. Así que me dediqué a participar en actividades de asociaciones relacionadas con la diversidad funcional y/o el feminismo, a asistir a la universidad de la experiencia y a un gimnasio adaptado para personas con diversidad funcional. Nunca me había sentido más libre
En este momento llega el covid, y ya no hablo de la inactividad que me produjo los continuos confinamientos, mi problema fue más allá, una de las enfermedades discapacitantes que padezco es la neuralgia bilateral del trigémino y se me repite con muchísima frecuencia, hasta ese momento cada vez que me daba el dolor fuerte era ingresada en el hospital permanecía unos cuantos días y después volvía a casa unos cuantos meses hasta que el dolor volvía a ser tan intenso que dejaba de comer y volvía a ser hospitalizada. Pero con el covid dejan de darme citas en el hospital, me dicen que el riesgo de contagio es muy alto para mí y me dejan en casa, a eso hay que sumarle que se me traslada el expediente médico de una comunidad autónoma a otra. Yo antes de tanto confinamiento no lo había pedido y seguía viajando para ir a la consulta médica. Por mucho que me doliese se negaban a hospitalizarme, y lo único que hacían era subirme la medicación hasta dejarme prácticamente dormida. Pase año y medio sin poderme mover de la cama, al final de ese tiempo era incapaz de estar sentada sin caerme. Ya no podía usar la silla de ruedas, muchísimos días tenían que lavarme encamada y traerme la comida porque no podían ayudarme. A esto hay que añadirle que se me negó prestación económica alguna y se me ofreció una residencia, al negarme a coger la residencia se me puso un mal servicio de ayuda a domicilio. Las auxiliares a domicilio son las encargadas de preparar la comida del mediodía y de asearme, faltaron sin previo aviso más del 50% de los días y los servicios sociales me llamaban embustera cuanto yo les decía que existía una prestación para asistencia personal.
A todo esto hay que decir que yo no desistí de la idea de levantarme de nuevo, aunque los médicos decían que no. Tenía contratada fisioterapia a domicilio y un eficaz cambio en el tratamiento consiguió que el dolor bajase con menos medicación. He recuperado el poder mantenerme en la silla bastantes horas, aunque no soy capaz de hacerlo yo sola. Ahora sí tengo clarísimo que necesito asistencia personal, con asistencia personal soy una persona libre de ir de un sitio para otro y sin ella no puedo moverme del 135 x190 cm que mide mi cama.
Creo que no hay nada que pueda dejar clara de mejor forma cual es la diferencia entre tener o no asistencia personal. Poco antes de quedar encamada había iniciado los trámites para formar una asociación en el pueblo en el que resido. Aquí el concepto de diversidad funcional no existe, la gente se autodenomina minusválida ante cualquier diversidad funcional y
mayoritariamente optan por no salir nunca a la calle. Pensé que tenía que hacer algo con urgencia y por eso había empezado a movilizarme para formar una asociación . Al quedar encamada todo estaba congelado.
En este tiempo también dejé de poder manejar el ratón del ordenador. Sin embargo he comprado uno de pantalla táctil y me he movilizado para ir reclamando cuáles son mis derechos gracias a las oportunidades que internet me brinda. Ya tengo solicitada la asistencia personal, me han cambiado el reconocimiento de grado de dependencia, tengo pedida una reevaluación del grado de discapacidad y se me han puesto trabajadoras fijas en la ayuda a domicilio, además se me ha ampliado el servicio y también me atienden los fines de semana. Los únicos días que me tratan como si hubiese una varita mágica que eliminase mi situación de dependencia son los festivos ( no los domingos).
Así es como llegó la asistencia personal a mi vida, no gracias a la mal aplicada Ley de Dependencia (que desde luego la llaman Ley de Dependencia en lugar de autonomía porque lo que hace es crear a personas dependientes de cuidados), sino gracias a un proyecto piloto.
Este proyecto piloto me asignó veinticuatro horas semanales de asistencia personal, he tenido este apoyo desde diciembre hasta junio, en este tiempo he vuelto a ser yo y mi salud ha mejorado notablemente. El primer día que salía a la calle no pude llegar ni al primer cruce. Al final no sólo recorría el pueblo sino que cogía el autobús para ir a otros. Empecé a ir a hacer rehabilitación en lugar de que me hiciesen en casa, retomé las clases y las actividades de la asociación. También he vuelto a participar en algunas manifestaciones reivindicativas, no puedo hacer todo lo que hacía antes pero he recuperado en gran parte mi vida y ,por supuesto ,que la valoro muchísimo más.
Mi asistente personal ha descubierto lo importante que es el trabajo que realiza y está encantada. Ella también tiene la ideología del foro de Vida Independiente y se hace planteamientos que antes no habían pasado por su cabeza.
La subvención económica por la cual entré en el proyecto piloto se ha acabado y con ello el proyecto. Eso significa volver a vivir en un espacio de pocos centímetros.
Creo que mi testimonio puede dar fe de lo importante que es la asistencia personal como herramienta de libertad. Es más hace plantearse temas como la importancia que puede tener en el caso de una mujer víctima de violencia machista o que viva en un entorno en el que no se le haya podido dar acceso a una educación superior que le dé alguna oportunidad laboral. Los y las asistentes personales son una herramienta fundamental para la formación académica de muchas personas, pero los proyectos piloto no permiten hacer planes a tan largo plazo como es estudiar una carrera universitaria. También son una herramienta fundamental para desarrollar un empleo, pero tampoco puedes aceptar un empleo cuando la asistencia personal solo la tienes con un proyecto piloto.
Creo que con esto ya todo está dicho para que el que haya leído mi testimonio pueda empezar a darle vueltas a la cabeza y a crear su propia opinión sobre la asistencia personal
Autora: Mª Rosa Moya Albaladejo
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